Tonička je veselá čtyřletá holčička po transplantaci srdce.

Níže najdete aktuální fotky a QR kód, kterým nás můžete podpořit. 

Pokud si chcete počíst víc, jděte v menu do záložky blog.

Kdo se rád nedojímá :), tak tady je hrubý výčet diagnóz a potíží, které Tonička měla či má, kdo se rád dojímá, čte dál :))

Kardiomyopatie - dilatační s terminálním srdečním selháním, defekt septa síní a
komor - stav po bandáži plicnice a následně uzávěru komorového a síňového defektu, dysrytmie - ataky síňové ektopické tachykardie, selhání ledvin, napojení na srdeční podpory - nejdříve ECMO, následně Berlin heart (byla první takto napojené miminko), zavedení mimotělního oběhu, závislost na opiátech, ztráta sacího reflexu, ztráta svalové hmoty, záněty močového měchýře, EB virus, proteinurie, mikroalbminurie, anemie a lymfopenie, vysoký cholesterol

Aktuálně řešíme - významná stenóza společného ústí levostranných plicních žil

Léky: Rapamune, Cellcept, Tritace, Torvacard, Maltofer, Magnesii lactici

A jak to začalo?

Tonička se nám narodila na Valentýna roku 2022. Tady je vidět, jak jí srdce provází celým životem :)

Narodila se nám jako první společné dítě, ale v naší rodině byla pátá :)

Manžel má 2 děti (19 a 13 let), já mám dvě (20 a 18 let).

Poslední společné dítě jsme původně nechtěli, říkali jsme si, že nám naše čtyřka stačí :)

To jsme ještě netušili, jak riskujem. Já mám sice nemocné srdce, ale diagnóza dilatační kardiomyopatie by nás nenapadla ani ve snu - vlastně jsem o takové diagnóze asi ani neměla ponětí.

Jenže mateřský instinkt nelhal, že není něco v pořádku a po objednání do Motola a po vyšetření nastaly naše asi nejhorší chvíle v životě.

Z kojeného miminka ležícího s mámou v posteli se stala potvůrka s hadičkama na JIPce, v umělém spánku, špatně reagující na mojí přítomnost. Jak jsem se u postele zjevila, Tonička se i po vysokých dávkách léků na spaní budila a tlak jí lítal nahoru a dolů, takže jsem u ní trávila několik hodin denně. Bydlela jsem na ubytovně, odsávala mlíko a doufala, že si ho ještě někdy dá. V prvních dnech jsem byla přesvědčená, že jsme o ní přišli.

Ze začátku se vůbec nevědělo, co se děje, proč se to děje, ani jak se to vyřeší - spojení s Londýnem a nejlepšími kardiochirurgy.

Pak přišla diagnóza, čekalo se, jestli náhodou kardiomyopatie nebyla způsobena virózou (oba jsme s manželem prodělali virózu s velkým kašlem a horečkami), ale bohužel se srdce nelepšilo a nastalo rozhodnutí Toničku připojit na mechanickou srdeční podporu. Do téhle chvíle byla naděje, že se všechno vrátí.

Od téhle chvíle se už jen čekalo na nové srdíčko a modlili jsme se, aby přišlo rychle, Tonička by na podpoře nevydržela dlouho.

Měla jsem narozeniny, na ubytovně jsem si sfoukla pomyslnou svíčku a přání je asi každému jasné :) Vyrazila jsem na JIPku a tam stál doktor a říkal mi, že srdíčko mají :) Takový to byl rychlý zázrak :)

V únoru byly Toničce 4 roky.

Vzhledem k tomu, že Toničce je doporučeno být mimo kolektiv, tak do klasické školky nemůže a já do práce také ne, péče o Toničku vyžaduje 24 hodin/7 dní v týdnu.

Místo školky, chodíme na "kroužky", kterých se účastní málo dětí a jde zjistit, zda nebyly v kontaktu s nemocí.

Chodíme například na smyslohraní, do malé herny, do domácí "školky", a od nového roku bychom chtěly začít chodit na sportovku, Tonička je totiž nezastavitelná a potřebuje někde vybít svojí energii :)

Všechny aktivity nás drží v kondici a hlavně nás baví a nemusíme sedět doma. V aktivitách nás tři roky podporoval Dobrý anděl, ale nyní už nám podpora skončila.

Pokud nás chcete podpořit v tomhle našem "dobrodružném režimu", můžete využít QR kód níže, kde jsou nastavené 2 stovky, můžete měnit dle potřeby :) Každá dvoustovka letí přímo na spořicí účet, Toničce na kroužky, které jí dělají radost.

Pokud byste chtěli potvrzení o daru, napište mi e-mail a pošlu Vám číslo účtu na nadaci, se kterou spolupracuji, a která je oprávněná vystavovat potvrzení o daru.

Děkujeme všem, kdo nám fandíte – jste součást naší malé posádky, bez vás by to nešlo!

Děkujeme Webnode.cz! Poskytli nám podporu prémiovými službami zdarma!